子供のこと(入院中)

2010年3月22日 (月)

うれし涙

clover3月28日(日)に退院しますhappy02notes

ようやく、家族4人が揃う日が来そうです。


マスクを付けてない素顔で、子供に会うことができます。

デジカメで初めて写真が撮れます。
(今までは、使い捨てカメラをGCUに持ち込んで使い切って現像に出していました。ずれたりぼけたり焦点が合ってなかったりな写真がたくさんありますsweat02

ずっと抱っこしてあげられます。

病院着以外のかわいい洋服を着せてあげられます。

私と旦那以外の人に会わせてあげることができます。

初めて太陽の光を見せてあげられます。

挙げればきりがないほど、
いっぱいいっぱい楽しみにしていることがありますshine

嬉しくて、帰りのrvcarでは泣いてしまいましたweep

元気で退院してくれそうなので、
本当に本当に嬉しくて仕方ないです。

先生にも、色々な検査で
気にすべき点は見つからなかったと言われました。
(まだ、聴力検査と心臓のエコーが残っていますが。)

未熟児というだけでいくつものリスクを負っているというのに、プラスで双胎間輸血症候群のリスクをも負っていた竜ちゃんと虎ちゃん。。。それでも、それを全てはねのけてくれるという生命力の強さを見せてくれました。何て強い子達だろう。


また、最近成長も感じられるようになりました。

目で人の顔を追うことができるように
なってきているような気がします。

私の顔、判るかな?でも、周りの人は
常にマスクをしているため、目しか見えてないと思うけどcoldsweats01

首もすわりそうな勢いを感じます。

現在2人とも大体4,270gくらい。

授乳室でも、音を立ててごくごく飲んでいるため
目立っているようで、よく話しかけられるようになりましたsweat01
GCUに居る子は2,000gくらいの子が多いかな?
みんな授乳であまり吸ってくれない。。。と、言っている人が多いので、竜ちゃん・虎ちゃんのがっつきぶりは、それは目立つよね。。。って感じです。

でも最初は、竜ちゃんも虎ちゃんも吸いつきが悪かったです。
吸う力が弱くて、吸っても母乳が出にくかったのでしょうね。

色々あったNICU&GCU入院生活ですが、
あと少し!病院通い頑張りますpunch


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2010年3月19日 (金)

もうちょっと?

気付いたら3月も中旬になりましたねshine

もうそろそろcherryblossom桜も開花しちゃいそうです。


竜ちゃん・虎ちゃん 4,000g!

かな~り大きくなりました。足の太さはビックリするほどです。

予定通り、今週は酸素チューブが終日はずれていますhappy01

今まではいつもいつも、ミルクを飲むチューブだったり呼吸器だったりを留めるために頬にテープを貼られていました。保健師さんがかわいくアンパンマンやゾウやカエルを描いてくれるので楽しいんですがsweat01

顔に何もつけていないところを見る機会は少なかった。。。

頬にシールの付いてない顔。

そっか、こんな顔だったんだ。こんなに頬がふっくらnote
すごいね、こんなにお肉が付いてきていたんだね。

その後も今のところ順調だと思われるので、
本当にありがたいことです。

竜ちゃんと虎ちゃんが頑張ってくれ、医師や看護師さんの適切な処置のおかげでここまで来ることができました。

担当ではない看護師さんも、たくさん声をかけてくれ、竜ちゃんも虎ちゃんも本当に大きくなって、ここの2人はすごいなぁと言われます。

泣き声もあげられなかった2人が、今やGCUの問題児ではないかsign02と思ってしまうほど、すぐ泣いて暴れ。。。どうも甘えん坊に育っているようで抱っこ大好きなようです。

そして退院ですが、医師には、
3月中にはと言われているので、あと少しだと思います。

新生児用の肌着も水通しが終わり、チャイルドシートも装着し、準備は万端winkgood

早く退院okって言われたいな。P1000519_2


最後に、友達にもらったお祝いの中で気に入ったものの写真を!

と~ってもheart01かわいいheart01lovely

12月22日生まれの、竜ちゃんと虎ちゃん。
そして、ミッフィー大好きな私にはピッタリnote

実は。。。あまりにも気に入って自分で買い足してしまいました。。。

私の誕生日の分をcoldsweats01

P10005212

旦那の分は思いとどまりましたが。。。多分喜ばないしsweat01









どこにぶら下げようか、悩み中です。

それでは、竜ちゃん・虎ちゃんに会いに病院へ行ってきますrvcardash


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2010年3月 8日 (月)

祝!予定日ですが。。。

2010年3月8日、竜・虎ちゃんの予定日です。

竜・虎ちゃん、40週到達おめでとうbirthday

今日が本当の誕生日になるはずだったんだよ。

早くお腹から出てしまっても、やっぱり予定日付近には安定してくると言われていたので、私もずっと待っていた日ですheart04

竜ちゃん・虎ちゃん 3,450g

2人とも同じ体重になりました。

ミルクも3時間おきではなく、飲みたい時に飲みたいだけ飲んで長い時間寝るという方法に変わり、夜はとてもよく寝ているということでちょっと安心ですconfident
帰宅後も、やっぱり夜は寝てほしいかなと思って。。。

50ccずつだったミルクが、120ccとか飲む時もあり。。。
母乳は全くもって足りなくなりましたsweat01
うちはどうしてもミルク×2ですから。
哺乳瓶も何本か用意しないといけないですね。

また、2月中の退院もあるかもと言われつつ、現在3月。。。

今日会った先生には、
3月末か4月に入ったぐらいが退院かと言われました。

退院が長引いているのはやっぱり呼吸の問題。

肺が完全に成熟してなかったため、呼吸の回数が落ちる現象が完全に良くはならなかったのですdespair

ただ少量の酸素を嗅いでいること以外は、普通の赤ちゃんと変わらないお世話ができます。本人たちも、ものすごく元気でぎゃんぎゃんに泣いて抱っこを求めてきたりnote

酸素をボンベごと持ち帰って退院の方もいるようですが、うちは2人いますし、先生も酸素が完全に外れてから2人揃って退院の方がいいと思っているようです。逆に、酸素ボンベを持ち帰りで良ければ、とっくに退院しているとのこと。


ミルクを口から飲み始めた時や、呼吸器をはずす時もそうですが、1つの項目を完全にクリアするのにすごく時間がかかります。

今回の嗅いでいる酸素チューブの場合、
まず昼の時間帯(1日のうちの1/3)の酸素を切る
     ↓
1週間ぐらい様子を見、状態が良ければ
     ↓
夜の時間帯も酸素を切る(これで1日のうちの2/3)
     ↓
また1週間ぐらい状態が良ければ
     ↓
終日酸素を切る
     ↓
1週間ぐらい状態が良ければtulip退院tulip
こんな流れになります。

今日から竜ちゃんが、夜の酸素も切り始めました。
これで1日のうちの2/3が酸素を切った状態です。
今週良ければ来週は終日になるかな。

虎ちゃんは現在昼間だけ酸素を切っています。
恐らく数日後には竜ちゃんと同じ状態になるでしょう。

状態は同じようですが、主治医が違うため治療の進み具合も少しずつ違ってきます。

予定日くらいには退院させてもらえるかな?と、ずっと期待していただけに気持ちが落ち込みます。

でも、本人たちはいたって元気goodどんどん体重を増やしているので、どんどんお世話もしやすくなるはず。

一緒に居られなくても、「不育症の私が出産までたどり着け、その子供が元気に成長している」ということ。
これだけでも喜ばなきゃいけないですね。

子供の入院期間が長引いて落ち込んでいるなんて。。。

欲深な母でごめんね、竜ちゃん、虎ちゃん。


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2010年3月 2日 (火)

MRIの検査

Mijuku_6
 ちいさな あかちゃん、こんにちは! 未熟児ってなあに
 (↑Amazonへ)

こんな本を見つけましたhappy02

私が大好きheart04な、ミッフィーの作者:ディックブルーナさんが絵を描かれた、小さく産まれた赤ちゃんの絵本だそうです。

表紙は、保育器に入った赤ちゃんですね。

よく、前後についている二つの窓から手を入れて
身体を撫でたりおむつ替えていたっけ。。。

さっそく取り寄せて読んでみたいと思いますbook


そして、竜虎ちゃんは昨日MRIの検査でした。

最後の大掛かりな検査になるのかな?
退院が近付いてくると、
入院中の赤ちゃんはみんな行うそうです。

初めてのNICU・GCU以外へのお散歩notes
(検察室は1階、いつものお部屋は6階)

職員専用のエレベーターに乗ったけど、赤ちゃんって注目の的なんですねsign01いつものお部屋は赤ちゃんでいっぱいなので、赤ちゃんが目を引く存在だということを忘れていてハッとしました。

みんなが覗いてきて、

「小さくてかわいいね~shine

と、言ってくれました。

この子はこれでも一時期の3倍くらいになったんですよcoldsweats01
とっても大きな赤ちゃんになりました。

私にとっても、いつもお世話してくれている方々にとっても、

「大きくなってかわいいね~むちむちnote

が外に出ると、小さくて・・・になるんですね。

なんだか新鮮でした。掃除していたおじさんも

「産まれて何日目ぐらいなの?」

と聞かれたので、正直に60日過ぎかなぁと言うと驚いていましたsweat01一緒に居た看護師さんが私を気遣っておじさんを遠ざけたりしてましたが。。。(驚かれてショックとか、聞かれたくないとか私は全然思わないのですが。)

竜ちゃん 3,100g

虎ちゃん 3,250g

産まれて2ヵ月過ぎてやっとこの体重。。。

普通は想像できないのかもしれません。

鼻の下についた酸素の管でさえ痛々しく見えたかもsweat02

でも、今までもっともっとつらい治療に耐えて、
リスクを乗り越え、やっとここまできてくれたのです。

いっぱいいっぱい褒めてあげたいし、
これからいっぱいいっぱい色々な人に見てもらいたいsign03

抱っこもしてもらいたい。

こんなに大きく、重くなり、いっぱい泣いていっぱい母乳を飲めるようになった竜虎ちゃんを。。。

小さく産まれても、こんなに大きく元気になるんだ、
竜虎ちゃん頑張ったんだなぁということを感じてほしいんです。

だから色々な人に「産まれて何か月?」とか聞かれても
私は正直に答えたいと思います。

そして、そんなに頑張ってくれた竜虎ちゃんの母であることを
私はとても誇りに思っています。


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 出産70日目
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2010年2月23日 (火)

産後の膠原病&生後2カ月

(まずはじめに。。。最近時間の流れが本当に早いsweat01
と、感じている毎日です。
ブログも、色々書きたいのですが、
気付くと1週間くらい経っちゃってます。。。coldsweats02
コメントしていただいている方々返事遅くなってすみませんbearing

昨日、産前から検査をしてもらっている
膠原病内科に行ってきましたrvcardash

1月の後半にも行っていて、
そこでの血液検査の結果を聞きに!ですconfident

先月も言われたのですが、膠原病の症状が悪化する(先生は「反射」って言っていたけど)のは、産後3ヵ月くらい経ってからだそうで。。。先月採った血液は産後1ヵ月。

今回予想通り、全く産前と変化なしでした。

もちろん昨日も採血ありsign03

しかも、今までの検査のための採血は最高6本でしたが、
昨日は8本impactも血を採られましたsweat02

甲状腺機能の検査もあったとはいえ、
半日腕に鈍痛がしていました。

また来月末くらいに結果を聞きに行きます。

このまま悪化せず、元気に暮らしていきたいな。


そして、子供たちもどんどん大きくなってきました。

竜ちゃん 2,900g

虎ちゃん 3,000g 2人ともまだ酸素の管を鼻の下につけています

今週で37週に入り、泣いている時間がグ~ンと増えてきた気がします。寝ぐずり?って言うのかな、眠いと泣く、起きたらすぐ泣く、お腹が空いてギャン泣き、おむつが気持ち悪くて泣く、抱いていてベッドに戻すと泣く。。。

私たち夫婦には、これがとても嬉しいheart04ことなんですhappy01

今まであまり自己主張をせず、おとなしい感じでした。
NICUに居た時は目を開けている時も少ないかな?ってぐらい、今思えばぐったりした感じで保育器に入っていました。泣くのが仕事!ってイメージの赤ちゃんとはちょっと違いますね。

また、先々週ぐらいから授乳が可能に。

最初は勝手が判らないのか哺乳びんとの感触が違うからか吸ってくれなくて苦労したのですが。。。最近はとても上手に飲んでくれるようになりましたnotes

授乳中の2人の顔はとてもとてもかわいいcatfaceんですが、写真を撮るわけにもいかず(胸めっちゃ出てる写真になっちゃうし)今のところ私だけの楽しみです。これだけでも頑張って病院に通おうって気になれます。

面会ですが、ほぼ毎日hospital行っています。

~私の1日の流れ~

起床後すぐ搾乳・・・40分ぐらいかかる

12:00 病院に向けて出発(by車)
13:00 面会開始
13:20 竜or虎ちゃんの直接母乳(at授乳室)
       授乳に結構時間かかる…40分ぐらいかな

14:00 授乳で足りなかった分のミルクを飲む
       2人とも1回50ccが規定量だが
       授乳では40ccぐらい飲めば良い方
       薬入りのミルクも飲まないといけないので
       授乳だけで終わることはない

14:40~15:00 竜or虎ちゃんの沐浴
             合間を縫って、今日の体重や記録日記を書く

15:30 最初に授乳しなかった方の直接母乳(at授乳室)
16:30 病院を出る
       面会時間は16時までだが何だかんだで
       GCUを出るのが16:20頃になることが多い

17:30 帰宅(渋滞にならなければこの時間)

帰宅後すぐ搾乳・・・最近は7、80~120cc出るようになりましたshine

その後3時間おきに搾乳し、
その合間に家事や雑多なことをする。

先週も1日風邪で病院に行ったため、子供に会いに行けませんでしたが大体このような日々を過ごしています。

土曜日は旦那も一緒なので、運転任せられる分ちょっと楽です。

毎日行っても、竜虎ちゃんにしたら私にお風呂入れてもらうのは1日おき。2人いるので、1人にかけられる時間も半分・・・面会時間もみんなの倍欲しいところです。

もっともっと一緒に居たいな。
おうちで抱っこしてたいな。

早く退院しないかな。。。


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 出産63日目
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2010年2月12日 (金)

カンガルー卒業

竜ちゃん 2,380g

虎ちゃん 2,550g

むちむちになってきていますnoteやったhappy01

2人とも保育器から出てくれ、
コットと呼ばれているベッドに移動しました。

服を着て、ちゃんと布団に入って寝ています。

今までは裸にオムツのみだったので、何となく新鮮な姿gemini


そして、保育器卒業と同時にカンガルーケアも卒業です。

1月、2人の点滴が抜けた辺りから
面会に行くたびに行っていたのがカンガルーケア。

普通の抱っこと違って、
肌が直接触れ合うように上着の前を開け、
胸の間に赤ちゃんを包み込むように抱っこをします。

色々と良い効果が期待されているようで。。。

・呼吸が規則的になり安定する

・赤ちゃんの眠りが深くなり、起きている時も穏やかに

・感染症の危険が少なくなる

etc...

1時間ぐらい行うと効果的だということです。

順番に1日2人のカンガルー抱っこをしていた日もありますが、大体は1日1人ずつ交互に抱っこしていました。

大抵ぐっすりと眠ってくれるので
私も一緒に、うとうとsleepyしてしまいそうになります。

面会は、カンガルー抱っこをするために行っていた
と、言っても過言ではありませんsign01

おむつ替えは数回できるけど、
ミルクも管から直接胃に流していたし。。。

カンガルー抱っこ以外で
自由に抱いてあげることはできないし。。。

やってあげられることが本当に少なかったんですdespair


今やっとベッドに寝ることができ、面会時は好きな時に好きなだけ抱っこをすることができるようになりましたheart04本当に普通のことですが、その普通のことができるようになって嬉しいんですconfident

最近は、面会時にお世話できることが増え、
面会できる3時間がとっても忙しいcoldsweats01良いことなんですけど。

竜ちゃんについては、今日授乳2回目scissors
これについてはまた別の記事に書きます。

P1000514_2 写真は、母と妹が買ってきてくれた

虎屋ういろ
虎虎焼(ことらやき)。

虎ちゃんに
ちなんでnote

P1000513

中はたくさんの虎ちゃん(ベビーカステラ)がdeliciousでも全ておいしく頂いちゃいました。

竜ちゃんにちなんだものも、どこかに出ないかなぁ。。。2年後の辰年には色々竜ちゃんグッズが出そうですが。今年は虎ちゃんの年ですものね。
(寅年生まれでもないですがsweat01

P1000515_2 そして、もう一つ買ってきてくれたのが

猿田彦神社の一歩御守notes

早く病院の外へ、はじめの一歩を踏み出してほしいものです。

この御守り竜虎ちゃんのそばに置いておいてもらおうかな。。。
今度の面会の時に持って行って、
看護師さんに聞いてみようと思います。


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 出産52日目
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2010年2月 4日 (木)

NICUからGCUへ

2/2に、竜ちゃん虎ちゃんはお引越しをしましたheart04happy01

NICUを出て、隣のお部屋GCUへ!

集中治療室であるNICUでの治療は終わった
ということで、とても嬉しいことですclover

1ヵ月前は口にチューブを入れて呼吸をし、循環器系も安定してないため点滴で何とか身体のサイクルを整えていた状態だったのに。。。ここまで良く成長してくれました。

それでもまだ、2人とも保育器には入っていますsweat01

鼻につけていた酸素が出るチューブは外れているものの、
保育器の中は少し酸素濃度が高めに。

まだ無呼吸発作を繰り返しているので仕方ないですね。

今日の体重は、

竜ちゃん 2,100g

虎ちゃん 2,200g

いつの間にか虎ちゃんが、竜ちゃんの体重を抜きましたcoldsweats01

骨と皮しかなかったような2人も、2kgを超え
少しずつ赤ちゃんらしい、むっちりといた部分がshine

しかも、竜ちゃんは2/3から昼間だけ
哺乳瓶でミルクを飲むことができるようになりました。
(今までは、チューブで胃に直接ミルクを流していました。)

40ccだけですが、20分ぐらいで上手に飲みきることができますnote

ちゅぱちゅぱdeliciousと吸っている姿は本当にかわいく、
初めて見たときには帰りのrvcar車で泣けてきました。


小さな子を産んで、不安だったり辛い部分は多いですが、
今は、普通に退院できた人とは違う喜びを味わうこともできる!
良いこともある!と、感じています。

それは、一つずつできることが増え、
そのたびにnotes感動notesできること。

手で触れられることができた

点滴が外れて手足バタバタしている姿が見えた

おむつ交換してあげられるようになった

呼吸器つけたままだけど抱っこできるようになった

呼吸器がとれ、泣き声やしゃっくりの声が聞こえるようになった

哺乳瓶で口からミルクが飲めるようになった

それぞれ出来るようになるのに、とても時間がかかります。

でも、一つひとつステップアップする度に嬉しくて嬉しくて。。。

竜ちゃん、虎ちゃんには、
すでにたくさんの喜びや感動をもらっています。

こんなにたくさん感激できる私は、とても幸せ者ですconfident


まぁ、順調にここまで来られたことを感謝しつつ、
もう一踏ん張りしてもらわないとねsign03

私も毎日hospital病院へ通って、お世話するの頑張るよpunch


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2010年1月26日 (火)

大きくなったね

ほとんど毎日通っている、NICUでは最近

「竜ちゃんも、虎ちゃんも大きくなったねぇsign03
こんなに大きかったっけshine

と、言われることが多くなってきました。

竜ちゃん1,850g

虎ちゃん1,780g

確かに大きくなりましたhappy02heart04嬉しいことです。

そして、やっぱり一卵性の双子!
顔がそっくりだと言われることも多いです。

今では体重差もあまりなくなってきてしまったので、
退院してから、どっちがどっちだか
判らなくなってしまうのではないか。。。
と、旦那と話しています。

何か違いがないか(ほくろとか)探すのですが。。。

そんな中、虎ちゃんの右耳の顔との境辺りに突起を見つけました。

できものとも違い、柔らかい5mmぐらいのものです。

これで見分けることができるものの、
この突起は今後も大きくなるような気がして
虎ちゃんにはちょっとかわいそうsweat02

そこで今日、小児科の先生が
ちょうど話しかけてくれたので聞いてみたところ

副耳(ふくじ)というものだそうです。

赤ちゃんの何%かにはこういう突起がある子がいるらしい。

これは、外科の先生が糸で縛って取ってくれるとのことでした。

これでまた見分けるポイントを探さなくてはいけなくなりますcoldsweats01


話しかけてくれた小児科の先生も、今は竜ちゃんにも虎ちゃんにも
特に言うことはない!という感じで、
順調に大きくなってくれているようです。

むしろ、

双胎間輸血症候群のリスクをよく乗り切ってくれたsign01

と、言ってくれました。

そうか、この子達は産まれてから
ずっとずっと頑張ってくれているんですね。偉いなぁ。

本当は家に連れて帰りたいし、
搾乳じゃなくて授乳で直接母乳をあげたい。。。

たくさん思うことはあるけれど、
こんなに頑張っている子達にあれこれ望みすぎは良くないですね。

ゆっくりゆっくり、少しずつできることが増えていくよう
見守りたいと思います。

そして、いっぱいいっぱい褒めてあげないといけないな。

ここまで大きくなってくれてありがとうclover


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2010年1月21日 (木)

生後1カ月

Nezumi 双子ちゃんが誕生し、
明日で
1ヵ月になります。


なかなか2人のことを書けなかったのですが。。。
決して2人の状態が悪くて書けなかったわけではありませんsweat01

毎日3時間おきに搾乳し、子供のいる病院まで片道1時間。

面会は3時間で。。。

と、いう日々を送っていると
あっという間に時間が過ぎていっちゃいますbearing

まず2人の名前ですが、

第一子が竜(りゅう)ちゃん

第二子が虎(とら)ちゃん

と、いいます。
(本名はこれに+二文字を付け足しますがcoldsweats01

竜虎で、優劣のつかない2人の英雄という意味です。

あとは、まだまだ小さな2人。
大きく強くなってねcloverという願いも込めて。

そして、ここ1ヵ月で
2人とも大分状態が落ち着いてくれました。

竜ちゃんの方が、
双胎間輸血症候群(TTTS)の影響で
呼吸も消化器官も不安定。。。ふらふらした状態でしたが、
産まれて半月ほどでTTTSのリスクを回避sign01
点滴も全て抜け、
鼻に酸素マスクの様なものをあてがわれているものの
身軽な状態になりましたnote

その後、急成長を見せ、
弟の虎ちゃんに抜かれるかと思われた体重も
今や1364g→1,680gにconfident

大分力強くなり、足と手の力だけで
ブリッジしながら寝ているマットの外へ行ってしまうぐらいです。

虎ちゃんも急成長を見せてくれ、1,196g→1,590gになりましたshine

虎ちゃんは、鼻につける酸素マスクは
夜中の1時から朝9時までで、
それ以外の時間は何もつけていません。

ミルク前になると、お腹が空いて
すごく泣いたり暴れたりするそうです。

竜虎ちゃんともに、今はミルクを吐いたりすることもなく
約30cc×8回を毎日飲めるようになりました。

2ccしか飲めなかったときに比べて、
たくさん消化できるようになり、嬉しい限りheart04

ただ、まだ未熟なことに変わりはないため、
無呼吸発作を繰り返している状態ですdespair

心配ではありますが、今はまだ本来33週。

37週頃までには殆ど治るようですし、
予後も良いそうなので
早く肺とか気管が成熟するのを見守るしかないです。

また、私の母乳も少しずつ出が良くなり、
退院時は20cc出れば良い方だったのが
今は50~100cc出るようになりましたnotes

搾乳疲れで肩と二の腕と指が痛みますが、
2人分頑張らないと!という思いで搾り続けています。


そういえば。。。
産後に検査に行かなければいけない、
膠原病内科にはまだ行けていませんsweat02

早く行かねば!と思いつつ、
ついつい後回しになって子供たちの病院へ向かってしまいます。

竜虎ちゃんが産まれる前は、
自分の命はどうなってもいいから産みたい!
と、思っていましたが、今は、
自分も健康でいないといけない!
と、いう思いが強くなりました。

この子達の成長を見守りたい。
家族として、一緒に生きていきたい。

来週は私の1ヵ月検診hospitalがあります。
それぐらいには、膠原病内科にも検査に行く予定。

産後に悪化すると言われている膠原病。
数値が悪くなっていないといいけれど。。。

手の関節とかが痛むのが初期症状として多い
と言われますが、
搾乳し過ぎで手の関節は常に痛いですsweat01

膠原病なのか、ただの腱鞘炎なりかけなのかも不明なところ。

自分の体も大事にしなければいけませんねsign01


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