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2010年6月

2010年6月30日 (水)

通院日(小児科・眼科)

先週のことになっちゃいますが。。。

21日(月)は、小児科と眼科の受診日でした。

小児科は、退院後3ヵ月目の検診sign01

薬の調整もあるので採血もあったんですが、
虎ちゃんは注射で全然泣かなかったsweat01(竜は号泣)

逆に心配なんですけど。。。って言うと、
看護師さんは「注射する人が上手かったのよ!」って。

そっか(笑)それなら良かったねhappy01

その他2人とも、基本的に問題なし!
血液検査もほぼOKで、薬も変わらず。

そうそう、首ももうしっかりしているそうです。

竜虎は毎日、何かを一生懸命しゃべっているし、
体重も順調に増えている。

あやすと笑うし(もう、目が合っただけで嬉しそうにheart04
最近は意識して物をつかめるようになりました。
動くメリーにぶら下がっているおもちゃを、
いつの間にか ガッ と掴んで
お口でなめなめしております。

離れたところに居る私を見つけて、
ジーッと見つめていたりと、発達は順調です。

次回は8/16日の受診。

ただ眼科ですが。。。

その日は先生2人がかりでした。

虎ちゃんは、診察卒業ではないけれど
良くなってきているそうですnote

次は1ヵ月後くらいで大丈夫みたい。

竜は。。。悪化しつつあるように見られるけど。。。どうしよう。。。と、一応まだ経過観察sweat02レーザーの可能性も、やらずに終わる可能性もどちらもあるそうです。

前に記事で書いたように、この時期になってから悪化する子をあまり見たことが無いと言われ、やっぱり先生方迷っている様子。。。

なので、少し前から考えていたんですが、竜ちゃんの目のことでセカンドオピニオンを別の病院に頼めないかなって考えています。

このままレーザーしてしまうのも不安だし、
必要なのにやらないのも不安だしthink

後から、こうしておけば良かったと後悔したくないですしね。

目は大事な器官!

次は7/5なので、その時勇気を出して、セカンドオピニオン希望の旨を伝えたいと思います。言えるかな。

竜・虎が生まれて190日目(6ヶ月8日)

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2010年6月23日 (水)

助産院

5月くらいから週1で助産院に通っています。

母乳が思うように出ず。。。でも諦められなくて。。。

出にくい要素はいくつでもあると思うんですdespair

diamond早産(29週)で産んでいること
母乳を作るぞ!というホルモンが母体で作られるのが、妊娠後期の後半・・・だったかな?そんなようなことを、入院中に看護師さんに言われました。

diamond子供たちの入院が3ヵ月あったこと
母乳が出るようになるには、子供が定期的に吸ってくれることが一番いいそうです。入院中、母乳を冷凍して届けるために搾乳を続けていたけど。。。

diamond甲状腺機能低下症(橋本病)なこと
補正する薬は飲んでいるけど、影響はあるようだ。。。

子供たちが退院後は増えてくれるんじゃないかsign02
と、正直期待していました。

2倍吸ってくれるしnoteって。

実際は、最初の実家でのイライラ、
2人同時に泣くので母乳のあげ方が分からないetc...
で、ちょっとずつ出ていた母乳の減っていきました。

「このままでは完全に出なくなる!」

焦って、以前友達に聞いてあった近くの助産院に母乳相談に行きました。やはり、上記のようなことと、もう産んでから4ヵ月経ってしまっていることで、相当努力しないと出ないかも?という判断でした。

週1で母乳マッサージと、2人の体重の増えと授乳量を量ってアドバイスを貰います。

行って良かったかどうかは、50対50くらいの気持ちです。

良かった点

club2人を同時に、
両脇から抱えて授乳する方法も教えてもらった

clubちょびちょびだけど、母乳が出続けている

club夜中とか明け方に泣いた時、母乳のみで寝てくれるのでミルクを作りに行く手間が省けて楽(おっぱいで寝かしつけができる)

clubとにかく、一生懸命吸ってくれる姿がかわいいlovely

悪かった点

spade授乳1回で2人のお腹を満たしてあげられないので、授乳回数が極端に増えた→満腹にならないから寝ずに日中はずっとぐずっていたりする

spade2人の吸う力も鍛えているため、(2人にとって)飲みにくい乳首を使ってミルクをあげている→10分くらいで終わるはずのミルク時間が30分ぐらいかかる

spade2人を抱えて授乳していたら、腰と背中を痛めた
これは、整形外科にレントゲンとってもらいに行きましたが骨に異常はなかったですcoldsweats01

spadeとにかく時間がかかることばかりで、大変typhoon

一番大事な、竜虎の入院中に冷凍母乳を届けるという使命は果たせたので、もうその辺で納得して諦めたらよかったかなぁという思いはあります。それでも、離乳食くらいまでは頑張るつもりpunchせっかく通っているし。

ちなみに離乳食は、予定日(3月8日)から5ヵ月くらい経ってからと言われたので、お盆のころになると思います。(まだ先だな。。。頑張れるかな。。。)

何が本当に、2人の為になることなのか、
育児って試行錯誤なんですね。

母乳を諦めた方が良かったのか、
続けた方が良かったのか、
どちらが2人のためになったのか。。。

今でもすごく考えます。

竜・虎が生まれて183日目(6ヶ月1日)

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2010年6月19日 (土)

無呼吸症状

2人の体重も7kgになりましたshine

途中ちょっと体重の増えが良くなかった時期があり。。。
それは自分が母乳にこだわったからbearing
まだ諦めきれないけどsweat02

これはまた別の記事で。。。

最近「アーアーウーウーアウー」と、
よぉ~くしゃべっています。

首はすわっているのか??よく分からないけど、
21日(月)は小児科なので聞いてみよっと。
(寝返りもあと少し!って感じもするので、
首すわっているのかもしれません。)



(網膜症の続きで)竜虎の引きずっている症状

two無呼吸症状

です。

肺がまだ未熟だからなのか、たまに呼吸を忘れますdespair

生まれた時からずっとあって、NICU・GCUでは心電図を付けて呼吸回数もチェックされていました。入院中は。。。呼吸が落ちる落ちる!顔が青白くなって唇が真っ青でぐったりするから怖くてweepまぁ機械の「呼吸!落ちたよ!」のエラー音が先に鳴るけど・・・。

2人は呼吸状態の回復が、
周りより少し遅かったと思います。

2月中の退院もあるかも?って言われつつ、結局3月末まで退院が延びたのも酸素チューブを外すと呼吸が落ちる回数が増えるから。

あと一歩で、酸素ボンベ持ち帰りで自宅療養でした。

退院後も、ミルク中にむせると必ず呼吸が落ちるsweat01

薬も飲んでいます。

clipインクレミンシロップ・・・貧血の薬 2回/1日
clipオノンドライシロップ・・・肺の薬 2回/1日
clipチラージンS・・・甲状腺機能低下症の薬 1回/1日
 (甲状腺機能低下症は私の病気なので、
 一時的に私の影響で出ているだけだと思います。)

オノンの肺の薬。。。これが今後早めに減らしていけたらっていうところです。1年ぐらいをめどに肺が良くなればいいねって言われています。

でも幸い、無呼吸を起こす回数もここ1,2ヶ月極端に減っていますsign03むせても呼吸が落ちなくなったしheart01滅多に呼吸を忘れませんhappy01

ホント、最近の回復や発達具合は目覚ましいものがnotes

網膜症が心配なので、
呼吸だけでもよくなってくれて良かった!呼吸は大事!

竜・虎が生まれて179日目(5ヶ月28日)
memo:母乳育児について
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2010年6月10日 (木)

レーザー・・・かなぁ??

最近2人とも、名前を呼ぶと声を出して笑うようになりましたnote機嫌のいい時は、目が合っただけで笑っていますcoldsweats01社会的微笑?というものでしょうか。前からやっていましたが、最近激しく笑い過ぎてしゃっくりが出てしまうことがほとんど。。。

よだれが多くなったり、寝返りっぽい動作を半分くらいしたり、おもちゃがちょっと自分で意識的に持てるようになったりと6月に入ってからの成長が著しい気がします。首はすわっているのかどうか、いまいち確信が持てないながらも、しっかりはしてきました。

もう5ヶ月!と、思うとどれも遅いですが。。。修正でちょうど3ヶ月になったところ!きっと発達も順調なんだろうと思っていますclover


さて、6/7(月)にまたhospital眼科の診察に行ってきました。

どうも。。。良くならない(症状が落ち着かない)様子despair

でも、これだけ大きくなって(予定日も軽く超えて)から症状が落ち着かないことは珍しいと。。。

あまり症例が無いのでレーザー治療に踏み切るべきか、まだ経過を診るべきか先生も迷っているそうですbearing

いますぐ網膜剥離!ってわけではないけど、
悪い膜になりそうな点々が目の中にいくつかsweat01

レーザーに踏み切るとなると、この子達を完全麻酔しないともう力いっぱい動いてしまいます。。。

小児科の病気的に、完全に薬で眠らせることが可能かどうかも
「どうなんだろう??」って感じでした。

とりあえず次は21日にまた診てもらいます。

この日はGCU退院3ヶ月後の検診もある為、
旦那と2人がかり。

どうか目はレーザーなしでいけますようにshine

竜・虎が生まれて170日目(5ヶ月19日)
memo:2人の引きずっている病気part2
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2010年6月 3日 (木)

2人の未熟児網膜症

2人とも、退院後に引きずっている病気があります。

one未熟児網膜症

予定日を過ぎても持ち越すのは珍しいと言われました。。。

未熟児網膜症は、早産の場合最初は全員が診断名だつくらしいです。

眼球の血管は、妊娠後期にぐぐぐっと伸びていくので、その前に生まれてくると血管が伸びている途中です。その後、最後まで伸び切るのか、どこかで血管の伸びが止まってしまうのかを定期的に(入院中は週2回)診てもらっていました。

今一番問題なのは、途中で血管の伸びが止まった時に目の中に膜ができてしまうことがあり、その膜が網膜を引っ張ってしまうということです。

いわゆる「網膜はく離」。

そうなってしまう前にレーザー治療で膜ができないように(できても悪さしないように?)するらしいです。

もちろん、できたらやりたくない治療。レーザーをする!と決断してしまえばこんなに通わなくてもいいんですがthink

あんなに小さな目の一番端の部分に何か所もレーザーをあてる。。。少しでもずれてしまうと視力を出す大切な部分に当たるimpactかもしれないし、どこかで癒着ができてしまうかもしれないsweat02

今は2人とも、レーザー治療に踏み切るギリギリの線をふらふらしている感じです。先生も、やらずにいきたい!ということで、頻繁に通って経過を診てもらっています。

GCU退院後は、1週間に1回眼科外来に通っていましたwobbly最近になってやっと2週間に1回になってきたのでちょっと楽に??なったんですが。

hospitalまで往復2時間。。。双子じゃなければ私一人でサクッと連れて行けるのに。。。と思ってしまうこともあります。

病院まで遠いことと、診察には瞳孔をひらくので時間をかけて何回か点眼をしなければいけなくて。。。私一人で2人を連れていく自信がありませんdowndown診察後はギャン泣きだし。。。

周囲で一番時間に余裕のあるのが、私の父。。。

(悪いけど。。。)あまり役に立たないうえに、元々私と根本的に考え方が違うこととお節介過ぎて「あぁしなきゃいかんだろ!こうしなきゃいかんだろ!何やってんだ!」的な小言を病院への往復ずっと聞き続けるというtyphoon

これがあって実家に居る時に心の限界を迎えたのに。。。かなり頻繁に手を借りなければいけないので。。。父には申し訳ないけど、私はつらいですshock双子でなければ私一人で連れて行ける自信があるのに。。。と、こういう心が沈んでいる時に思ってしまうんです。(竜虎ごめんねcrying

先日も実家で、「双子を基本的に私一人でみているので、手が回らず掃除が行き届かない。」と、仕事が休みの日の母(普段母は毎日パートに出かけるので居ないsad)に愚痴ると、すかさず父がきて「育児大変なのか!?ほらみろ!うちに居ればいいのに早めに戻るからこんなことになるんだ!大体お前は人を使うことが下手で・・・・(中略)・・・・もっと子供も寝かせるようにしたり、泣いても行かないとかで時間は作るものなんだ!ちょっとは体力つけるようにお前も外で30分ぐらい運動して来い!」等々。。。長々とお説教が。。。ただでさえ疲れているのに。。。

ちょっと言うと、すぐ頭ごなしに色々言ってくることが本当に嫌で実家の手を借りたくなくなっているのに。。。

もちろんこんなこと言っても、
「そんなの考え方一つだ!
お前の考え方がいけないんだ!」だそうだ。。。ふぅdash

・・・今日の記事の題からずれてしまいましたcoldsweats01

とにかく2人のeye目は、まだまだ要観察danger
レーザー治療なしでいけた場合、
恐らく今年の秋ぐらいまでは頻繁に眼科へ通います。

竜・虎が生まれて163日目(5ヶ月12日)
memo:2人の引きずっている病気part2
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